O governo federal criou o Comitê Interministerial de Doenças Raras, que funcionará no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos até 1º de janeiro de 2027. O decreto, assinado ontem (3) pelo presidente Jair Bolsonaro, foi publicado hoje (4) no Diário Oficial da União.
Segundo o texto, o órgão é consultivo, de estudos e articulação e será destinado a estimular o desenvolvimento de políticas públicas intersetoriais para pessoas com doenças raras, incentivar o intercâmbio de experiências e práticas relevantes entre a administração pública, instituições de pesquisa e entidades representativas e incentivar a atuação em rede dos centros especializados e hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.
Além disso, o grupo deverá apresentar uma proposta de definição para doenças raras, a ser adotada em âmbito nacional e formular estratégias para coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre doenças raras.
O Comitê Interministerial de Doenças Raras será composto por representantes das secretarias nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficiência, a quem caberá a coordenação, e dos Direitos da Criança e do Adolescente, ambas do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.
Também contará com representantes da Casa Civil, do Ministério da Educação, da Subsecretaria da Perícia Médica Federal do Ministério da Economia, das secretarias nacionais de Assistência Social e de Atenção à Primeira Infância, ambas do Ministério da Cidadania, das secretarias de Atenção Especializada à Saúde e de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde, e das secretarias de Empreendedorismo e Inovação e de Pesquisa e Formação Científica do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações.
O decreto proíbe a divulgação de discussões em andamento no comitê sem a prévia anuência do coordenador. Os membros do grupo se reunirão, em caráter ordinário, a cada três meses. O presidente do comitê poderá ainda convidar especialistas, membros da comunidade acadêmica e representantes de outros órgãos e entidades, públicos e privados, para participar de reuniões, sem direito a voto.
